Quemaduras en la piel por radioterapia. Prevención que parece que me está funcionando

En la asociación de afectados por cáncer en la que me ayudan, tienen un servicio de esteticista. No esperaba que me fuera de utilidad, pues yo decidí no ponerme peluca, y pensé que no la necesitaría para nada más. Craso error. Cuando comenté como prevenir las quemaduras por radioterapia, el asistente social, me dijo que era ella quién llevaba este tema. Ella me enseñó varias cosas: 1. La radioterapia no sólo afecta a la zona que toca, sino a las aledañas. Básicamente si resulta deshidratada la zona radiada, la piel afectada buscará más hidratación de la piel adyacente. Por esta razón es importante hidratarse las zonas cercanas a donde uno va a ser radiado. La hidratación no se puede hacer antes de hacerse la radioterapia, sino después. Aún no sé porque:) Una vez acabada la sesión, se aplica la hidratación al momento de ser radiado, y luego una vez cada dos horas. Primero se puede hidratar uno con la crema que le de el médico, la segunda es como aceite de rosa mosqueta (algunos prefieren aloe vera, yo preferí rosa mosqueta), la tercera con la crema recetada por el médico y la cuarta, antes de dormir con el aceite de rosa mosqueta. Yo además, como preventivo, estoy tomando un "hidratador" interno, que mejora la piel y las mucosas, en forma de pastillas de herbolario de aceite de espino amarillo. Por ahora, y estoy finalizando, el médico me dice que no tengo problema alguno.

6 de Julio del 2012, en proceso de radioterapia

Han pasado muchos días y meses desde que escribí la última vez. He aprendido mucho durante este tiempo aunque me confieso cansada. Uno de los mejores momentos de mi vida, fué cuando acabó la quimioterapia. A los pocos meses, surgió la noticia en los medios de comunicación conforme entre dos o tres años ya no existirá la quimioterapia por vía venosa, y se tomará en pastillitas. Me pregunté porque mis células "rebeldes" no se esperaron un poquito más para aparecer, joe. En fin, que en la actualidad estoy finalizando radioterapia Comencé a principios de junio y acabaré si todo sale bien, el 24 de julio de 2012. Para todo el que no lo sepa, el proceso (en el cáncer de mama), consiste en ir a un centro de radioterapia, donde te ponen bajo una maquinita ruidosa que programan para que emita los rayos a las zonas afectadas, que en mi caso fueron mama y áxila. Yo, por notar no noto ni calor, en todo caso, el calor que despide la máquina. Esta máquina tiene una especie de cortinillas métalicas, con varias tiras, que el técnico programa para moverse de tal manera que el rayo se direcciona en las coordenadas de tu zona afectada. Al moverse las tiras metálicas alargadas de la cortinilla, hacen bastante ruido y al principio desconcierta un poco, pero al cabo del tiempo, ni las oyes. Cuando llegas, y ya estirado/a sobre la camilla, los técnicos mueven tu cuerpo para que quede bien situado cara a que le llegue bien el rayito correspondiente (te sientes como un frasco de jarabe:). Luego se van y la maquina comienza a mover las tiras de las cortinillas con sus ruiditos correspondientes, sobre un cuarto de hora, en función del programa que tenga cada cual. A mi me dividen el proceso en dos etapas, en la primera me aplican el rayo en áxila y pecho, y en la segunda, que solo durará una semana, solo en pecho. Una vez acabada la sesión, te pasan a un cubículo inhumano, donde te cambias. Como luego contaré, en ese momento es aconsejable ponerse inmediatamente crema protectora de la piel, si la radioterapia se aplica por encima de la piel (no como la braquiterapia que es interna). Sobre la crema hablaré en otra entrada

Mañana 16 de Mayo del 2012 Q6 ultima.

¡Vaya historia esta¡. He de reconocer que es un camino de aprendizaje pero también de terrores nocturnos. Si todo este proceso fuese "sólo" de un mes, genial. Pero no, llevo ya desde primeros de Diciembre del año pasado, es decir, 5 meses. Y los miedos aparecen cuando quieren. La vida te cambia, porque ya no es "tan segura". La Q4 tuvieron que utilizar el brazo donde extrajeron los ganglios (cosa que no se debe hacer en principio), porque en el otro adquirí una retracción venosa y según eco-doppler una trombosis, que me llevo a echar al brazo heparina por un tubo. La Q5, tuvo una primera semana de síntomas horrible. Debilidad mental, Mareos, Cansancio.. todo era raro. Ademas adquirí un trastorno Pre-traumático y Post-traumático. Pasar por los sitios cercanos a los hospitales y centros médicos a los que voy se ha convertido en traumático. Mañana es la última. Me he prometido que si reaparece (y prometo hacer todo lo que esté en mi mano para que no sea así), no volveré a pasar por esto. Creo, sinceramente, que en comparación a otras personas me ha ido bien (las semanas posteriores a las Q´s) por la suplementación que me han dado oncologos integrativos, orientadas a compensar los daños que reciben los organos que ya se sabe van a ser afectados por las Q´s (hígado, corazón, sistema inmunológico, anemia, llagas del colón, musculatura debilitada). Para todo ello me dieron suplementos y la verdad creo que me han ido bien. Asimismo he practicado con asiduidad yoga y hago acupuntura. El pelo ya empezo a volver a crecer desde el primer día que hice acupuntura, aunque me doy penita, cuando me veo en un espejo:( Respecto a lo que haré al respecto para prevenir, lo dejaré para otra entrada.

A los 4 días en Q3, me aparece lo que creo es trombocipenia (no me lo han confirmado) y cansancio fuerte

Aunque tomo suplementación para anemia, no sé si esto es lo que podría estar teniendo. Iré a hacerme una analítica para comprenderlo y ajustar suplementación si es necesario. Por ahora, mareos, sangre en nariz que sigo sin saber si responde a bajada de plaquetas, globulos rojos o blancos (sucedió por primera vez hoy) y aumento del cansancio. Depresión intensa los primeros días puede que atenuada por reiki. De nuevo después de hacer yoga hoy, me ha vuelto a salir el líquido tan amarillo que mencioné en otros, pero no puedo asegurar que fuera vaginal o por orina.

Sigo haciendo yoga. A este nivel, increíblemente me encuentro fuerte.

Deseando que pase todo esto y pueda regalar estos gorritos a quién le guste usarlos:)

3 Q, fuera, miercoles 14 de Marzo.Próxima el 24.

Siento no esribir mucho. El objetivo de este diario, es dar información de primera mano de como se vive una quimioterapia, al menos con cierta frecuencia. No toda la información es "animadora", por ello si crees que lo que necesitas es este tipo de información, creo que no es adecuado para ti, y lo comprendo muy bien además.

Las venas se rebelan, esta vez fueron tres pinchazos. Mis venitas son delgadas en extremo y se esconden. Se que las venas se van estropeando con la quimioterapia. No sé que hacer (al menos de momento) para mejorar el estado de las venas para las siguiente quimioterapias, que las haga más visibles y que resulten menos dañadas para poder recibir lo que les falta. Lo que no me apetece son más complicaciones, la verdad.

Odio la epirrubicina, su color rojo me da asquito. Gracias a ella estoy calvita:). Supongo que me lo recuerda.

Antes de entrar en la quimioterapia estaba fuerte físicamente, salí mareada y con malestar. Conduje el coche hasta mi casa.

Y al día siguiente volvió la depresión y la ira.

Estuve con un acupuntor (voy leyendo mucho sobre el tema de terapias alternativas y para quién tenga la mente abierta, pero que sea minimamente crítico le recomiendo el libro de Richard Gerber, llamado "la curación energética). El me explico que mi cáncer en mama, se asocia en medicina china con pulmón (tristeza) e hígado (ira). Justamente lo que siento en cantidades industriales ahora.

He apuntado en uno de mis blogs que el ejercicio se ha mostrado útil para calmar las depresiones en el cáncer, luego debe ser un síntoma de lo más habitual, aunque la diferencia conmigo, de la "mayoría" es que es lógico que el cáncer traíga miedo y posteriormente depresión. En mi caso la depresión se remonta a mi infancia. La cosa se pone difícil, en términos psi.

Sigo buscando información para ayudarme, a pesar de periódos largos de depresión que me inhiben. La única persona que busca información para ayudarme, soy yo misma. Tengo pequeñas ayuditas de personas muy buenas. Pero no son suficiente para irme dando soluciones reales a lo que está aquí y ahora y quizá a cosas que aún puedan venir. A ver como me las arreglo.

Por lo de pronto siento mucho cansancio físico, no sé si es la debilidad de este cansancio la que me produce mareo del tipo vértigo que me lleva hacia los lados cuando camino. La piel se está resecando cada día que pasa por lo que espero -salvo tratamiento con hidratantes para piel atópica, que me han funcionado bien, las muestras que me han dado-.

Cambiando nuestra vida, es más fácil hacerlo día a día

Imagen encontrada en AECC de GAVA (Barcelona) España

La dichosa heridita que no se cerraba

Como véis era pequeñita, pero hiciese lo que hiciese se reabrió a los 3 días más o menos de la Q y no se quiso volver a cerrar. Tenía la mano
muy seca, y el uso constante de la mano para limpiar con agua, no ayudaba. Bueno, pues cuando me llegó la subidita de defensas (creo que ha sido eso), ya se va curando sola.

Sobre el enfoque de este blog.

Una persona muy apreciada y llena de bondad a rabiar, me dijo algo que me dió a entender (así lo percibí) que la sinceridad con la que relato los síntomas de esta historia, es digamos demasiado dura, y puede hacer sentir lo contrario que esperanza o ánimos en el que lo lee.
Puede ser muy cierto. Este blog no está pensado para darte palmaditas en el hombro y decirte "no te preocupes, no va a pasar nada".

Yo recibí muchos mensaje bienintencionados de gente realmente maravillosa, pero que me hicieron a medio plazo daño.. porque me daban esperanzas y luego la realidad no era para nada tan bonita.

No, no es este el objetivo de este blog. Ni tampoco que te desanimes ni que te haga sentir mal de ninguna manera. Solo prentendo que sepas de verdad lo que se siente, desde la más profunda sinceridad y honestidad y todos los trucos que voy encontrando para que todo lo malo QUE PASA DE VERDAD, se minimicen al máximo.

Si eres de los que buscan palmaditas en el hombro y frases tipo "tú eres fuerte y lo superarás" no es este tu blog, Este blog es solo para seres humanos reales, con sus debilidades y fortalezas. Con la realidad de la existencia del dolor corporal, de como se manifiestan  los fluidos corporales que se ven afectados, de como se altera el equilibrio psicológico, de como se superan los obstáculos y se lucha por ello.

Vaya días, madre mia..pero el yoga me ha salvado de unos sintomas horribles

TORSIÓN SIMILAR A  LA MIA,
LIMPIA HÍGADO

Bueno, esta entrada va a ser durilla.

Llevo muchos días sin escribir. De "perrente" comencé a sentirme llena de ira y muy agresiva, odiaba de verdad a las personas cercanas que me han hecho daño y a los conocidos que iba de guays conmigo, determinados fallos los he extremado hasta sentirme completamente ajena al género humano. De ahí escribí un articulo muy bonito sobre la diferencia entre la empatía y la simpatia (quién quiera leerlo que me lo diga que les paso el enlace, por ahora no lo publico aquí)

Estos días he estado sacando moco seco rojizo por la nariz (ya me dijo el ginecologo que "lo primero que se resienten son las mucosas), y estabamos ya en el tiempo en el que la menstruacción (regla en mi idioma:), tenía que haber llegado.. pero era como si tuviera un alien en la zona correspondiente que quería salir, hacía daño, doloriendo todo el cuerpo (recordemos que por ahora sigo diagnosticada de fibromialgia y mis hormonas y mi fibromialgia parece que hacian buenas  migas). En fin, que me volví literalmente locuela. Otra cosa que me pasaba es que tenía mareo del tipo "pérdida de equilibrio", me iba hacia los lados cuando andaba (los oncologos integrativos que me atienden me sugirieron que podría estar relacionado con la medicación que me daban para evitar nauseas y familia, aunque yo les subraye desde mi humilde experiencia de habitar en este mi cuerpo desde hace ya un tiempito que tenía la barriga como un bombo con alien dentro y que a lo mejor esto había que tenerlo en cuenta también. Estaba desesperada. Hasta ayer. Llamé a los médicos que me "tocan", unos me derivaron "al día que nos tengamos que reunir por visita de control" y ahí te "jodas" (lo siento pero este es mi espacio y escribo lo que me sale del alma), y otros "los integrativos", a los que les envie por email el mensaje al que me refiero en el párrafo anterior, como no tienen servicio de urgencia y los weekends no entran, pues a joderse el weekend (de haber tenido ellos la solucíon a mi dolor, si yo hubiese estado en su lugar, no me sentiría bien con mi conciencia, la verdad).

Es lo que tiene rozarse con la muerte, uno puede ser menos políticamente correcto.

Y ayer desesperada, tomé lo que me daban para los ataques de pánico, una animalada la verdad. Pero funcionó. Empecé a estar algo tranquila. Aunque sufrí nauseas que controlé vía meditación con mantras adecuados a lo que estaba pasando.

Hoy por la mañana mi compi, me sugirió que hiciese yoga. Le dije primero que no, porque aún tengo la inercia negativa esta en el alma.. pero al poco empecé.. tenía ganas. Estuve 2 horas haciendo yoga suavito y descansando después de cada asana. Haciendo respiraciones suaves de pranayama. Haciendo una kriya (sin respiración de fuego). Estuve todo el día en calma, sin dolor, sin casi mareo. Fué mágico. No sólo eso, el alien, empezó a salir en forma de flujo amarillento químico puro.

Empiezo a entender que había médicos hace milenios, y que tenían mucho más que enseñarme que los actuales. Entre otras a no depender de ellos.

Beno, estoy contenta.. mañana más yoga. De verdad, cada situación es diferente, mi situación está asociadada a problemas hormonales previos que parece que la quimioterapia ha intensificado. Cada cáncer es diferente, y no todos podrán utilizar el yoga, de esto saben los profes de yoga terapéutico. Pero a mi me ha salvado la vida, y entiendo la vida por "calidad de vida". He aprendido una lección. Y mi cuerpito está mejor (y mi equilibrio psicológico y emocional que estaba por los suelos). Por cierto, ha sido mi segunda comprobación. La primera fué como el uso de meditación apoyada por otro meditador, me salvo de un gravísimo ataque de pánico al no poder vomitar y sufrir muchas nauseas la noche de la cirugía.

Ojala esta experiencia sirva a alguien.

El Martes, calvita

Ma o menos estoy así.. algo más mayor:)

Primero me hice un corte de pelo cortito para irme adaptando. Comencé a cortarme "al 2", cuando noté una pequeníta caída del pelo. Aún así la bañera se llenaba de pelitos cortitos y grises (sin mi teñido habitual), que cada vez que los veía la verdad me afectaba. Vaciaba la bañera a la velocidad del rayo para no verlos.
Pregunté si era buena idea raparlo al estilo " O´Connor" (por no decir algo peor), la médica me dijo que sí, que era buena idea hacerlo ya. Mi sorpresa es que hay pelos que están superfuertes, son los superpelos digo yo:)

Le he dicho a mi compi, que me haga una foto porque cuando vuelva a tener el pelo (guardo una muestra para comparar), quiero saber como era mi craneo, que nunca lo había visto.

Me hace sentir triste verme así, pero sé que es por asociación de "calvita-cancer", si en vez de eso hiciese desde mi mente otra asociación como "cabeza rapada- calvita", pasaría de gorrito y me iría por la calle vestida adecuadamente y además metería miedo, jaja. Bueno, por ahora voy con gorrito de moda china (3 euros el gorrito) de varios colores para conjugar con la ropa que llevo (el gorrito lo suelo usar al dormir, porque sino siento frío) y hay que lavarlos mucho, porque queda bastante olor corporal en él. Me paso el día lavando gorritos:)

Ahora tengo que aprender como hacerme pañuelitos, para no pasar calor cuando este llegué, y si se tercía darle color a la calva - con protección solar-, que es mía y se lo merece:)

21 de Febrero del 2012, me queda 1 hora y media para la "Q".

Beno, me queda este tiempo para que me den el licor de granadina.
Por lo que sea estos días me afectan. He pasado una mañana horrible. Me desperte con la palabra miedo escrita en mi cara y la verdad, no quería salir de cama.
He tenido problemas familiares (que vienen de antiguo), he llorado horrores deseando vivir completamente sola en una montaña, tal cual Heidi  -aunque bromeo lo digo en serio-. Mi compañero me vió tan mal que se vino del trabajo. Yo no quería que viniese. Pero parece que los abrazos ayudan algo a estar mejor.

Mi miedo no es conscientemente a este día, sino a los que siguen y a sentirme como un yogur con fecha de caducidad.

No es justo sentirse así, porque las personas que leáis esto y que tengáis por ejemplo, sobre 70 años, este concepto lo podéis tener casí diariamente internalizado. Y me pongo mejor ahora en vuestro lugar. Lo peor es que no nos preparan para la caducidad. Y nos vamos asustados hacia la oscuridad salvo que en algun rinconcito de tu cerebro creas que hay mucha luz a donde vamos (si vamos a algun sitio). Y yo, no estoy nada preparada, aunque teorícamente sepa mucho.

Tampoco es justo sentirse así, porque hay niños a los que le toca lo que a mi, tienen poquitas posibilidades de salir adelante y parece que yo las tengo buenas. Y me siento culpable por sentirme como me siento al pensar en ellos.

Me ha gustado el proyecto de Stella Maris Maruso, creo que en Argentina (perdón por si me equivoco), porque tiene las 2 caras, te explica como generar cambios que redunden en una mejor efectiva en la evolución de un cáncer y por otra parte, como discípula de mi admirada Kubler Ross, te prepara para si "por si acaso" no lo superas.

Quizá por gallega, soy desconfiadisima, y por ello voy con mucha precaución con todo benefactor maravilloso. Pero por ahora lo que he visto me gusta (si quieres ver vídeos de Stella Maris, puedes verlo en mi otra web, o en youtube y por supuesto en google)
En fin, que ya queda menos. Hoy conduciré el coche yo, a ver si puedo traerlo de vuelta.

21 de Febrero del 2o12. 2 "Q".

Mañana es el 2 día "D", segunda quimioterapia. El miedo omnipresente.

Me gustaría estar sola, escuchando música, pero parece que no me quieren dejar.

En fin.

Estos días he estado leyendo temas que van a ser importantes en mi vida futura.

1. Me estoy estudiando un pequeño curso de iniciación que hace la universidad de Granada para inmunología online. Mi objetivo es conocer los términos básicos y los procesos básicos. Para manejarme con el resto de conocimientos que deseo tener.

2. Sé que en mi caso en particular, un factor importantísimo fué el emocional, una herida que nunca se cerró y que parece querer abrirse más con todo lo que está viniendo. Por ello busco como segundo objetivo encontrar vías de curación emocional. La más "fácil" fué encontrar el libro de un autor que parece murió hace poco de lo mismo, de cáncer.El libro titulado "Curación Emocional". El autor, de una enorme humanidad, David Serban. http://www.tendencias21.net/notes/Muere-el-afamado-psiquiatra-David-Servan-Schreiber_b3154921.html

3. Estoy perdida con la nutrición. Este es mi tercer objetivo. Hay mucho trabajo que hacer:)

15 de Febrero del 2012, comienza la caída del pelo

Bueno, parecía que a lo mejor no me pasaba... iban pasando los días, yo tiraba de mi pelo y no se caía (inicio de la Q: 31 de enero, caída día 15/02). Hoy sí, es poco, pero creo que tengo que ir hoy a la peluquería. Me han dicho que no me lo corte al 0, porque al 1 o al 2, iré más protegida para resfriados y familia.

No os voy a engañar, estoy llorando. No es que me importe el pelo. Me asusta todo el proceso, todo lo que aún está por venir, cuando lleguen mayores dosis.

Desde aquí le envío mi cariño a personas como Mercé, la profe de yoga especializada en yoga-terapía que se preocupa de mi casi cada día enviando mails de apoyo, mi cariño a Celia, una "superviviente" como nos llaman los "otros", los que no han pasado por esto, enviándome cariño a toneladas cada día por mail.

Nota escrita el 20/02:

Aunque tengo cortado el pelo al estilo "campo de concentración", parece que no se me ha caído más ni tengo zona alguna calva.. por ahora. Ya veremos

13/02/12 Dolor de estomago ¿Que me pasa?

Fuí a dos restaurantes (Sabado y Domingo), estamos lejos de casa. No sé si me sentó algo mal en alguno de ellos o si esto estaba por reaccionar así. Pero comenzó dolor de estomago y prosiguieron pinchazos. No sabía que tomar, ni en medicamentos ni en comidas.

Llamé a mi médico ayer 14/02/12, pero la enfermera estaba reunida e imposible de localizar. Me llamó la recepcionista que recoge los recados y me dijo que la enfermera intentaría llamarme esa tarde o al día siguiente. Luego me enteré que me llamó el mismo Doctor "oncologo", pero no llegué a recibir la llamada, no sé si por baja cobertura.

No es que lo que tenía fuese lo más grave que me podía pasar, pero sentí que ante situaciones más gordas (que en teoría están por venir) podría estar sola. Intente comunicárselo a mi mi pareja y creo que no entiende mis sentimientos.

 

12 de Febrero, aparecen síntomas en mano, Granitos con prurito

Yo ya tenía la piel seca, en teoría mi fibromialgia venía con un regalo añadido, otra enfermedad llamada sindrome seco o  sindrome de sjogren

En principio los síntomas que corresponden a esta enfermedad no son los que yo tengo. La prueba definitiva (que implicaba un contraste en sangre) no la quise hacer, por lo que no tengo la garantía total.

Mi piel es seca eso sí, y mis manos con el frío, se ponen muy secas. Lo que vino a continuación, a pesar de hidratarlas fueron granitos y picor.

A fecha de hoy (15/02/12) mi médico está buscando el mejor medicamento para ello. En la farmacia me dieron muestras de cremitas para pieles atópicas, por ahora con ello sigo con los granitos, pero no tengo el picor. Informaré de que medicamento me dan, pero recuerdo siempre que cada caso individual es eso, individual y que lo que me dan a mi, puede no valer para otros:)

3 de Febrero del 2012, cae un flujo vaginal con coágulos de sangre

Llamé a mi oncólogo, me pasaron al hospital de día, prometieron llamarme y no lo hicieron.

Llamé el Sábado 4 de Febrero, después a mi ginecólogo, el me dijo que eso había que mirarlo. Me dió día para el Miércoles de la semana siguiente, a las 5. El ginecólogo, me dijo después de hacerme una ecografía, que todo estaba bien. Que lo primero que "cae" con la quimioterapia son las mucosas. Que era normal, sobre todo si se produce entre 1 o 2 días posteriores a la regla.

Yo tenía historial previo (había avisado a mi ginecóloga anterior que tenía pequeños coágulos rosáceos, unos 3 meses antes de todo esto).

Observo que por la nariz, que se me reseca más de lo habitual, salen pequeños coágulos mezclados con el moco seco. También tengo historial previo, en tanto he vivido una bronquitis crónica con unos bronquiolos que según me explicaron en su momento, producían este síntoma. Parece que como el resto de las mucosas "se ha reabierto".

Interesante la historia del que creo "nuestro lacito rosa"

Fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/02/02/oncologia/1328206235.html

En los últimos meses, las polémicas en torno a la planificación familiar, el aborto y los métodos anticonceptivos se suceden en EEUU. El último episodio ha salpicado además a la mayor institución caritativa para la lucha contra el cáncer de mama, la fundación Susan G. Komen for the Cure. Su decisión de retirar la financiación que aportaba a Planned Parenthood, un grupo de unas 800 clínicas donde además de ofrecer educación sexual realizan interrupciones de embarazos, ha sepultado a la organización que creó el lazo rosa bajo un aluvión de críticas.
El desencuentro comenzó el pasado mes de octubre cuando la fundación Komen contempló la posibilidad de dejar de financiar los programas de 'screening' de cáncer de mama que realiza Planned Parenthood. Un gesto que, en principio, esperaba acallar las voces que criticaban su apoyo a una organización que practica abortos, ha resultado ser un arma de doble filo.

Varios medios estadounidenses recogen el escándalo que se ha convertido en un cruce de críticas entre los directivos de ambas instituciones, que, al menos en un aspecto, compartían un mismo fin: la detección y la cura del cáncer de mama. El dinero aportado por Komen para los programas de Planned Parenthood ha pagado las pruebas de 'screening' de 170.000 mujeres, según ha explicado a 'The New York Times' Dawn Laguens, vicepresidente de Planned Parenthood Federation of America.

Luchar contra no es lo correcto, yo creo. Es mejor luchar a favor

Cuando luchamos contra lo-que-sea, visualizamos mentalmente un enemigo. Visualizar un enemigo es la forma tradicional de encarar la dicotomia bien/mal. Lo que no es bueno, es malo. Lo que no es malo, no es bueno. No somos cultura de grises.

Cuando luchamos contra lo-que-sea sufrimos en el proceso, siempre estamos gastando energía estando en guardía frente a lo personificado como malo, como abominable. Gastamos una energía enorme generando solo pensamientos negativos contra "el enemigo". Sentimos miedo, porque la pelea para serlo, conlleva siempre una potencial derrota.

Sin embargo, cambiando el enfoque, podemos luchar a favor, luchar a favor de nuestra vida. Preguntarnos ¿qué cosas podemos hacer para mejorarnos, para hacer de cada día de vida que nos quedé VIDA con mayúsculas?

Cuando yo afronté la palabra cáncer, afronté la palabra muerte inmediatamente, la mia. No pretendo ni pretenderé jamás hacer ningùn tipo de comparación con aquel que esté peor que yo (o que se sienta). Pero cuando me vi frente a frente con el cáncer, a pesar de considerarme una persona bien preparada en relación a la muerte, una cosa es la teoría y otra la práctica, señores y señoras.

Cada vez que recibía de las analíticas una noticia negativa, escuchaba la palabra muerte. Cada vez que escucho la palabra quimioterapia, radioterapia y terapia hormonal.. y luego tendrás que hacer pruebas y más pruebas.. escucho en mi mente ¿Y si no funciona? Nada, me muero.

Luego leí un libro, uno sobre lo que cuesta morirse, escrito por un pastor protestante. Independientemente de que soy bastante espiritual, pero atea si se refiere a no creer en lo no demostrable, me llegó al alma. Y viví el miedo a la muerte con ese libro otra vez. Mi gran sueño es que llegué un día en que morirse, salvo accidentes imprevistos, no implique dolor.

Y a partir de estas experiencias y del miedo a lo que conlleva la palabra cáncer, me di cuenta de que estar vivo es algo deseable. Que muchas cosas cuando ya sabemos que nos vamos a morir, que no es simple  teoría que solo les pasa a otros, cobran otro color, otra luz. Los pasos de alguién en la calle, el frío del invierno en la cara, el estar metidito en una cama, al calor, y recibiendo la calidez del sueño, los sonidos del silencio "terrestre", los pequeños y viejos objetos que nos rodean, con sus paredes desconchadas,, son eso parte de nuestra vida en la tierra. Los árboles que se mecen con el viento, ese viento gallego mio que tanto echo de menos. El maravilloso mar que nos transmite sensaciones no descriptibles desde el espiritu. Si te rodean personas que son capaces de dejarte vivir estes momentos sin rodearte de dolor, de sus propios miedos, de sus asignaturas pendientes contigo (y tú con ellos), esta experiencia se convierte en una re-valorización de la VIDA, eso que es tan fácil perder cuando interiorizamos valores sociales y los convertimos en propios.

Luchar a favor de la vida, sentirla en la piel, sentirla en el espiritu. Luchar a favor de nuestro cuerpo, cuidarnos, querernos con todo el alma, descubrir que cosas nos benefician y trabajarlas a fondo. Esta es una oportunidad única para afrontar ese precepto de "mi cuerpo es mi templo", tu cuerpo es donde se aloja provisionalmente algo que no podemos definir, pero que es algo hermoso: nosotros mismos. Nuestra prioridad frente al cáncer, no es que desaparezca, en mi opinión, es hacer crecer la luz en torno a su oscuridad, es una herida que se causo, y que podemos hacer mucho para que sane, enseñandole el camino correcto, un camino al que llegamos por muchos errores nuestros (alimentación, stress, vivir en zonas contaminadas, no conocer nuestra propia genética, no estimular nuestra inmunidad con una forma de vida adecuada, no practicar disciplinas mentales curativas de nuestros miedos internos, etc, etc.). Eso es trabajar a favor de NUESTRA VIDA. Esa será la luz que ilumine el camino de cualquier intento de destrucción que se generé en nuestro cuerpo, en muchas ocasiones por nuestra propia ignorancia y desprecio a la hora de considerarlo nuestro templo.

Miercoles, 1 de Febrero del 2012. Dia post-quimioterapia

(Inciso inicial: Recordad siempre que cada caso es único, tanto por el coctel de quimioterapia que nos echan en función de nuestras circunstancias, como por nuestras características personales, genética y emocional)

Pues bien, a media noche noté dolor de gargante y me asuste. Me habían dicho que los secundarios tardarían en aparecer, y como aparecieron tan rápidito pues me dije "mira que soy blandengue".

En fin, que a primera hora de la mañana llame a la enfermera de mi centro oncologico que hasta el momento (13:18) no me ha llamado y como tengo a mi querido médico de familia de mano, le pregunté teléfonicamente su opinión. Me dijo que era por el efecto de uno de los medicamentos que "iba a por los ganglios". Le dije que si con el frío que hacía fuera no sería un riesgo tonto que saliera de casa, y me dijo que efectiviwonder no saliera de la misma.

He de decir, que la quimioterapia me fué aplicada en el 4 día de mi regla, y que en mi caso en particular, en los días de regla, suelen ser los días en los que caígo con resfriados (hacía unos años que no me pasaba no obstante).

A estas horas, 13:20 estoy algo mejor de la gargante no obstante.

Hoy voy a probar un quelante, el alga coyachucho. Ya contaré como me va con ella. En España solo se puede vender como fertilizante para plantas por un problema exclusivamente de rigideces legales (tengo que tomarla en un caldito hecho expresamente de cebolla, lechuga, zanahoria y apio, y tomado disuelto 20 minutos antes de las comidas)

Al tiempo estoy tomando un inmunoestimulante conocido de fitoterapia, que es la famosa equinacea. Voy a estudiar más este tema, para saber si es la que más me conviene. Precisamente ahora, por lo de garganta me conviene trabajar especialmente el tema inmunoestimulante

Martes 31 de Enero del 2012, 5 de la tarde. Ya he vivido mi primera quimioterapia.



Así de feliz estaba yo, igual que este peque en su camita

 (Aviso previo: Cada situación personal es diferente, entre otras razones porque las combinaciones de medicamentos y las cantidades varían en función del tipo de cáncer; si sirve de referencia diré que la mia se considerá quimioterapia preventiva y que el coctel químico fué lo que sigue:

Aloxi, 025 mg. 1 víal

Fortecortin 3 ampollas (principio activo: dexametasona)

La dexametasona se puede usar para prevenir las náuseas y vómitos que son causados por algunos medicamentos que se usan en el tratamiento del cáncer.
Fuente: http://www.salud.com/medicamentos/dexametasona_para_nauseas_y_vomitos_--_oralpor_inyeccion.asp

Farmorubicina 50 mg iny (principio activo: Epirubicina)

La Epirubicina se utiliza para tratar el cáncer de mama. Se usa como tratamiento adyuvante en mujeres que se han sometido a cirugía, con afectación de los nódulos linfáticos.

La Epirubicina se clasifica como un antibiótico antitumoral. Los antibióticos antitumorales están hechos con productos naturales producidos por especies del hongo del suelo Estreptomices. Estos fármacos actúan durante múltiples fases del ciclo celular y se consideran específicos al ciclo celular.

La Epirubicina es un vesicante. Un vesicante es una sustancia química que provoca un gran daño tisular y formación de ampollas si se escapa de la vena. La enfermera o el médico que administre el fármaco deben estar sumamente capacitados. Si observa enrojecimiento o inflamación en el lugar de la inyección IV mientras recibe avise al médico inmediatamente.


Los siguientes efectos secundarios son comunes (es decir, tienen una incidencia mayor del 30%) en los pacientes que reciben Epirubicina:

Tempranos:  Durante una semana después de comenzar el tratamiento (7 días)

• Dolor en la zona en que se administra el medicamento
• Náuseas o vómitos
• La orina tendrá color rojo durante 1 a 2 días

Posteriores: A las dos semanas después de comenzar el tratamiento. (14 días)

• Recuento bajo de células sanguíneas. Sus niveles de glóbulos blancos y rojos y de plaquetas pueden disminuirán temporalmente. Esto puede hacer que corra un riesgo mayor de padecer una infección, anemia y/o hemorragias. La experimentación de descenso del recuento de células sanguineas se producen entre 8 y 14 días (el "nadir" es el momento en el que se experimenta el descenso en el recuento de células sanguineas)

 Recuperación: se produce a los 21 días.

Como véis es de color rojito,
lo reconoceréis enseguida.
Luego haces pipi rojito anaranjado:)

Efectos retardados:

• Un efecto secundario grave, aunque poco frecuente, de la Epirubicina es que puede interferir con la acción de bombeo del corazón. Usted sólo puede recibir una determinada cantidad de Epirubicina a lo largo de su vida. Esta "dosis máxima de por vida" puede ser menor si tiene factores de riesgo de padecer enfermedades cardiacas, como por ejemplo haber recibido radiación en el tórax, tener una edad avanzada o tomar otros fármacos tóxicos para el corazón. Su médico comprobará su función cardiaca antes de comenzar el tratamiento con Epirubicina y vigilará estrechamente su actividad cardiaca durante el tratamiento. Los problemas cardiacos relacionados con la dosis de este medicamento pueden presentarse incluso 7 u 8 años después de finalizar los tratamientos.
• Existe un riesgo leve de desarrollar cáncer en la sangre como leucemia años después de tomar Epirubicina. Consulte a su médico acerca de este riesgo.

Genoxal 1gr iny 1 vial (principio activo: Ciclofosfamida)

Fuente: http://www.iqb.es/cbasicas/farma/farma04/c049.htm

La ciclofosfamida afecta el metabolismo de los barbitúricos y aumentan la sedación producida por los mismos.

La ciclofosfamida es una Mostaza nitrogenada. Todass son depresoras de la médula ósea porque es su principal efecto tóxico. Producen con frecuencia vómitos y alopecia.

Durante todo el tratamiento, el estado hematológico del paciente deberá ser cuidadosamente monitorizado, siendo posibles mantener recuentos de leucocitos de 3.000-4.000/mm3 durante todo el tratamiento.

REACCIONES ADVERSAS

Los citostáticos más peligrosos son los del grupo de antibióticos y también los cuatro del grupo de la vinca. Todos pueden producir necrosis extensas. La extravasación, que es le instilación en el espacio perivascular de agentes citostáticos, es una de las complicaciones que puede ocurrir durante la administración. Puede producir dolor prolongado, infección, artritis (cuando la vena está sobre una articulación), necrosis de la piel y tejido subcutáneo. La comprobación de la sospecha puede hacerse aspirando con una jeringa a través de la cánula. Si no sale sangre hay extravasación. (Vigilar la evolución de la zona afectada, ya que a pesar de todas las medidas se puede producir necrosis que a veces necesita los cuidados de cirugía plástica)


La toxicidad hematológica es la principal reacción adversa de la ciclofosfamida. Se manifiesta como pancitopenia con leucopenia, neutropenia, anemia y/o trombocitopenia. La leucopenia alcanza su máximo a los 8 a 14 días desde el tratamiento, recuperándose después entre los días 18 a 25. La trombocitopenia es menos frecuente, pero también ocurre después de dosis elevadas de ciclofosfamida. Unidos a los efectos hematológicos se han descrito astenia y malestar general.


Las reacciones adversas sobre el tracto digestivo incluye anorexia y náuseas o vómitos.


La emesis es más probable después de dosis intravenosas elevadas y suele aparecer a las 8 horas de la administración manteniéndose varios días después


Otras reacciones adversas sobre el tracto digestivo menos frecuentes son dolor abdominal y diarrea.


La ciclofosfamida puede ocasionar infertilidad debido a la supresión de las funciones de las gónadas. Las mujeres tratadas con ciclofosfamida pueden incluso cesar de menstruar. Después de la discontinuación del tratamiento, se recuperan estas funciones.


La ciclofosfamida ocasiona alopecia reversible en muchos pacientes (50%) y fragilidad capilar en la mayor parte de los mismos.


Se han comunicado casos de neumonitis intersticial, que pueden ser fatales, en pacientes tratados con dosis bajas de ciclofosfamida durante períodos prolongados. También se han comunicado casos de visión borrosa transitoria durante tratamientos con dosis altas.




Los fármacos alquilantes están asociados al posible desarrollo de una segunda neoplasia, incluyendo leucemia, linfoma y tumores sólidos. (CUADRO INFORMATIVO ABAJO DE ESTA ENTRADA)
En el 5% de los pacientes tratados con ciclofosfamida se ha desarrollado cáncer de vejiga, una incidencia 39 veces mayor que la de la población en general. En 6 de 7 pacientes que desarrollaron cáncer de vejiga, la dosis total acumulada de ciclofosfamida era superior a los 100 g y la duración del tratamiento superior a los 2.7 años.

Los pacientes con historia de infecciones recientes por varicela zoster, herpes simplex u otras infecciones víricas tienen un riesgo de reactivación de la infección al recibir quimioterapia.


Los tratamientos mielosupresores aumentan el riesgo de infecciones y de sangrado


No se deben administrar inyecciones intramusculares a los pacientes cuyos recuentos de plaquetas sean < 50.000/mm3 y que se encuentren bajo tratamiento con ciclofosfamida. Las inyecciones intramusculares pueden ocasionar hemorragias, hematomas y contusiones debidos a la trombocitopenia inducida por este fármaco.


La ciclofosfamida es metabolizada a metabolitos tóxicos que son eliminados por vía renal. Con objeto de minimizar la exposición de los riñones a estos productos, se recomienda no administrar la ciclofosfamida por la noche, con objeto de evitar la acumulación de los metabolitos en la vejiga.
Además los pacientes deberán ser hidratados para prevenir la cistitis hemorrágica y para diluir no sólo los metabolitos de la ciclofosfamida, sino también todos los desechos celulares producidos por los efectos citotóxicos del fármaco


(La ciclofosfamida y la epirubicina se conocen como EC)


Previamente a la quimioterapia me había tenido que tomar en casa el mismo día, 1 comprimido de Motilium y 1 de Omeprazol)




Esto es lo que he vivido (y estoy viviendo). Mientras escribo estas lineas, ya estoy en casa. Duró 1 hora y media, estuve en una camita muy relajada, en una habitación y y permitieron que estuviera conmigo mi familia.  Me hubiese gustado estar solo con mi musiquita, pero no estuve mal.
Me pusieron la agujita, a las que me estoy acostumbrando ya:). y primero me pusieron suero. Luego me pusieron creo  el Fortecortin y después siguieron con 3 bolsitas de plástico pequeño, una de color rojo. Bromeé diciendo si sería licor de granadina. Por último me pusieron el Aloxi, un antiemético de ultimisima generación ((para prevenir nauseas y vomitos).


Experimenté relajación, un poco el pinchazito de la aguja, algo de frio suave y poco a poco una especie de mareo que era más bien ganas de dormir. Me hubiese quedado allí a dormir si me hubieran dejado:).

Pregunté luego que tendría que esperar. Me dijo que cada vez que lo hiciese, seguíría una semana de bajón de defensas y de los posibles y normales otros sintomas (nauseas,vomitos -recemos porque no sea así-. ) rezo por que las defensas se mantengan así fuertotas como yo gracias a suplementos que me han dado médicos de confianza de tendencia naturista (para estimular inmunidad, limpiar higado, etc.).

Ahora ya sé que comenzare la secuencia de sensaciones, ahorísima mismo parece que tengo un ligerisimo dolor de cabeza y el estomago algo cargado. Pero me siento esperanzada. Ya os contaré.


POSIBLE LEUCEMIA ASOCIADA A ALQUILANTES - Mostaza Nitrogenada- (Ciclofosfamida, en mi caso) Y ANTIBIOTICOS ANTRACICLINICOS (Epirubicina, en mi caso), CUADRO:



www.galiciaclinica.info/descargaarticulos.asp?f=49

  

Lunes 30 de Enero del 2012. Mañana empiezo quimioterapia. Tengo miedo

Tengo miedo, mucho miedo. He conocido este sábado gente que la ha pasado y que dice que es "menos fiero el león de lo que lo pintan". Pero tengo miedo, es la verdad.

Hablando de otra cosa he conocido a las 7 de la tarde, un oncologo integrativo por el que he tenido que pagar la friolera de 160 Euros.
Soy consciente de que muchas personas no pueden pagar esta animalada y este hecho me parece de una actitud insolidaria con las personas que padecen cáncer y no disponen y sobre todo en este momento de una situación económica nada "normal".  Si con estas técnicas puede aumentar la calidad de vida de un paciente, me parece una pena que den prioridad al tema económico que al humano. Yo tuve que ir con un prestamo de mi madre.

Haciendo esta crítica inicial a las tarifas que suelen cobrar al menos en mi zona, los oncologos integrativos, decir que mi experiencia no fué positiva porque iba con deseos de consultar dudas, y me encontré con un médico que va de "no convencional" y que actuaba como los convencionales. Standarización pura y dura, toma esto ahora y en otra consulta ya hablaremos de lo que debes hacer y "no me molestes con muchas preguntas".  No todos serán iguales, yo al menos conozco 3 de "renombre" y esto 3, uno cobra 200, el otro 160 y el otro 150. Es decir que si quieres oncologia integrativa, tienes que tener dinero, sino te j..

28 de Enero del 2012, un mes exacto de mi cirugía

Ayer hizo un mes exacto de la cirugía. La recuerdo como "algo más" de todo lo que está ocurriendo. Mi pezón ya no está tan sensible, la "tajada" del pecho está en proceso de curación. El peso del pecho, al levantarse de la cama, por ejemplo, no duele casí ya (la fuerza de la gravedad se notaba muchísimo).

Gracias a la fisioterapia, el brazo izquierdo, al que le cortaron 5 ganglios, siguiendo los nuevos protócolos (antes cortaban todos), va mejorando rapidamente. Aunque la linfa se sigue acumulando en la parte interior del antebrazo (cerca de la axila) y la parte superior del pecho -se percibe como una dureza dolorosa-. En la fisioterapia me han enseñado que darle masajes muy suaves, me permite mover un poquitín esta linfa y encontrarme mucho mejor.

Este Sábado hice un nuevo esfuerzo, y fuí a conocer a la profesora de yoga especializada en cáncer de mama, y sus técnicas. Me invito a un curso que efectuaba en un pueblo costero de Barcelona y allí me fuí con un frío glacial. Descubrí que me queda mucho que aprender y que necesito una base teórica fuerte para saber como el yoga puede ayudar en las diferentes fases que voy a atravesar ahora (quimioterapia, radioterapia y post-todo:)

Viernes 27 de Enero del 2012, voy a conocer a la gente de Oncolliga (oncoliga en español)

Quedo con una amiga que no veo hace tiempo por mi depresión (mi depresión hacia que me aislase de manera grave) y como ella tiene una familiar con cáncer, la invito a venir conmigo a esta Fundación.

Allí me encuentro con la trabajadora social, una señor muy dulce, con la que me sentí muy a gusto y a la que puse en un aprieto sin querer, por no haber avisado con antelación que día iba a ir. Claro que tal y como han ido los días, era difícil preveer que día podía estar bien y algo recuperada para quedar. Bueno, al menos me he presentado.

He conocido también a la recepcionista que es otra persona encantadora. Mucho me temo que nos iremos viendo con frecuencia.

En estas fundaciones, las personas afectadas podemos encontrar servicios que pueden ser interesantes, desde abogados que tratan temas laborales, profesionales de la estética que pueden ayudar en el trago de los "estragos" en el físico de la quimioterapia y radioterapia, y cursillos como el sofrología que permiten trabajar desde la mente la relajación y la paz necesaria para sobrellevar todo lo que viene encima:). Nos veremos:)

En google, encuentro la dirección de varias fundaciones, no sé si salen sobre todo las de España, por que Google detecta la situación geográfica donde estoy
http://www.google.es/search?q=fundacion+cancer&rls=com.microsoft:es:IE-SearchBox&ie=UTF-8&oe=UTF-8&sourceid=ie7&redir_esc=&ei=fM4lT5HrGs-3hAfyv-ziBA

Miércoles 25 de Enero del 2012, me saco la muela del juicio. Al día siguiente estaba bien

Llegué muy relajada. Había estado haciendo meditaciones guiadas los días anteriores. Pero además el cáncer trastoca los valores. Antes sacar una muela hubiera sido un drama el día anterior. Estuve relajadísima. Llegué a la consulta igual de relajada. ´

Lo que más duro fué esperar a que la anestesia hiciera su efecto. Desde que el dentista empezo a sacarla hasta que acabo el proceso no duro más de 2 minutos.

Al día siguiente, estaba perfectamente normal y comiendo normal. Para mi esto fué fascinante.

Martes 24 de Enero, voy a la dentista. Me hacen higiente dental y empaste

Hoy me tocaba empezar la primera sesión de la quimioterapia, pero cuando les dije que notaba molestias en la boca, me dijeron que tendría que ir primero al dentista. Así lo hice hoy.

Mi dentista me dice que tengo que hacerme un solo empaste (le había entendido que 4, no veía los días que me iban a hacer falta). Y gestiona con una colega que al rato me hagan la higiene dental. Por un lado me alegro de que esta visita al dentista me de unas "pequeñas vacaciones" de empezar con la quimioterapia.

Observa que tengo mi muela de juicio ya muy exterior y cariada. Me da la opción de endodonciarla, pero me dice que no es un procedimiento seguro, que mejor sacarla.

Me dan fecha para el Miercoles 25 de Enero. Increíblemente, esta noticia me sigue alegrando. ¡Aún no tengo que ir a quimioterapia ¡ (Si se entera mi oncopsicóloga de que pienso así me mata:)!

Como premio a mi buena conducta, me voy a comer a un méxicano.

Miercoles 4 de Enero del 2012, Penúltima visita al ginecologo-cirujano, me dice algo nuevo

Voy a visitar al ginecologo. Me quita los puntos (aunque se olvidó de un puntito).

Luego me informa del resultado de anatomia patológica. Un golpecito más. Tengo 2 mm de "lesión metastásica" en uno de los 4 ganglios extirpados. Yo ya sé, a estas alturas, que uno de los factores que empeoran el pronóstico es que el cancer haya "viajado" hasta un ganglio. El ginecologo me dice que el tamaño es tan pequeño que no cambia en absóluto el pronostico inicial.

Me da ya, la dirección de un oncologo especializado en quimioterapia y otro en radioterapia. Me dice que la primera estima que sera entre 4 y 6 meses. En la situación psicológica en la que me encuentro, ni siquiera sé ya que preguntar.

Camino por la calle, llorando. Es evidente que necesito psicooncología urgente.

Llego a casa, y con mi pareja, llamamos a los médicos que nos recomienda el ginecologo. Uno nos dice que nos llamará y el otro, nos da fecha para dentro de una semana. Llamo para solicitar oncopsicologo urgente. Me dan para el Lunes.

Me pongo en internet y descubro que la quimioterapia que se aplica después de cirugía (la mia) es la adyuvante. Aunque dicen que actualmente los efectos secundarios de nauseas y vómitos, tengo miedo porque no resisto bien estos síntomas.